Kontakt z nami

Stowarzyszenie Chorych na ASMD i ich Rodzin

Dane Stowarzyszenia

Chcesz pomóc naszemu stowarzyszeniu?

Ufamy, że Stowarzyszenie może być cennym wsparciem dla pacjentów, ich rodzin, dlatego zapraszamy do kontaktu.

więcej informacji

Szukasz pomocy dla swoich bliskich w chorobie?

Pacjent z podejrzeniem deficytu kwaśnej sfingomielinazy powinien zostać skierowany do ośrodków referencyjnych zajmujących się rozpoznawaniem i leczeniem chorób rzadkich, w tym przypadku wrodzonych chorób metabolicznych.

więcej informacji

Stowarzyszenie Chorych na ASMD i ich Rodzin

Stowarzyszenie zwykłe wpisane do ewidencji stowarzyszeń zwykłych prowadzonej przez prezydenta m st Warszawy pod numerem 1085.
 
Podstawa prawna: ustawa z dnia 7 kwietnia 1989 – prawo o stowarzyszeniach ( dz. U. Z 2020r póz 2261 j.t)
  • Regon 527446179
  • NIP 5214056880
  • Adres siedziby: ul Przejazd 2/84
  • 02-654 Warszawa 
 
Adres do korespondencji ul. Tagore 5/8 02-647 Warszawa 

Zapraszamy do kontaktu z nami

Czym jest ASMD?

To rzadka, genetyczna, postępującą i zagrażającą życiu chorobą, znaną kiedyś jako choroba Niemanna-Picka typu A i B. Dziś już wiemy, że ASMD to zupełnie inne schorzenie, które występuję u 1 na 200 000 osób.

dowiedz się więcej

Przebieg leczenia

Aktualnie standardem w leczeniu ASMD jest enzymatyczna terapia zastępcza w postaci olipudazy alfa. Olipudaza alfa jest rekombinowaną ludzką kwaśną sfingomielinazą, czyli substytutem enzymu, którego brakuje u chorego na skutek mutacji w genie. 

dowiedz się więcej

Jak można pomóc?

Nasza inicjatywa powstała z głębokiego zaangażowania w poprawę losu naszego syna chorego na ASMD (kiedyś nazywana chorobą Niemanna-Picka), czyli chorobę genetyczną i z bardzo złymi rokowaniami.

dowiedz się więcej