Stowarzyszenie Chorych na ASMD

Nasza inicjatywa powstała z głębokiego zaangażowania w poprawę losu naszego syna chorego na ASMD (kiedyś nazywana chorobą Niemanna-Picka), czyli chorobę genetyczną i z bardzo złymi rokowaniami. Nasz synek jest świetnie wyglądającym, uśmiechniętym, żywym i ślicznym dzieckiem, a jednocześnie w jego krwi znajdują się komórki tłuszczowe, które go stopniowo zabijają i to jest najgorsze w tej chorobie. Każdy telefon z przedszkola powoduje, że świat zamiera na chwilę. Nasze życie to funkcjonowanie w ogromnym strachu o zdrowie i życie naszego dziecka, którego nie sposób sobie wyobrazić.

Bycie rodzicem ciężko chorego dziecka to niezwykle trudne i bolesne doświadczenie, które niesie za sobą ogromną dawkę emocjonalnego ciężaru. Jako rodzice od początku zmagamy się z uczuciem bezradności i strachu, a pobyty w szpitalu, specjalistyczne badania diagnostyczne stały się nieodłączną częścią naszego codziennego życia.

Jednocześnie, musieliśmy stawić czoła trudnym decyzjom dotyczącym leczenia, przyjmowania odpowiedzialności za organizację opieki zdrowotnej oraz wspierania swojego dziecka w zmaganiach z chorobą. Zwłaszcza, że choroba jest rzadka i nawet lekarze wiedzą o niej niewiele. Pomimo tych trudności jako kochający rodzice znajdujemy w sobie niezwykłą siłę do bycia nie tylko opiekunami, ale także źródłem walki, miłości, wsparcia i otuchy dla swojego dziecka w jego chorobie.

Wierzymy, że nasze osobiste doświadczenia można przełożyć na coś pięknego, czyli realną poprawę losu innych polskich pacjentów chorych na ASMD. Dlatego założyliśmy stowarzyszenie, które ma na celu nie tylko świadczenie wsparcia pacjentom dotkniętych tą ultra-rzadką chorobą, edukację społeczeństwa, aktywne uczestnictwo w procesach zmiany i doskonalenia systemu opieki zdrowotnej w obszarze tej poważnej i zagrażającej życiu choroby.  Zależy nam, aby w środowisku medycznym i w społeczeństwie ASMD przestało być niewidzialne. Wiemy, jak dużą wartość wnoszą działania edukacyjne wśród innych chorób rzadkich, dlatego wierzymy w pozytywne zmiany w świadomości również w tym obszarze.

Ufamy, że Stowarzyszenie może być cennym wsparciem dla pacjentów, ich rodzin, dlatego zapraszamy do kontaktu.